Se acerca el 21 de septiembre, el Día Mundial del Alzheimer. Desde la Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer Faro de Chipiona queremos sumarnos a esta celebración acompañando a las más de 200 mil familias que, como las nuestras, están representadas en la Confederación Española de Asociaciones de Familiares de Personas con Alzheimer y otras Demencias (CEAFA).

Como siempre, la conmemoración de este día viene marcada también por nuestra reivindicación, pues ese es el sentido de una efeméride que data ya de 1994: salir a la superficie de la sociedad, hacer visible el sufrimiento y la esperanza de quienes vienen hasta nosotros buscando ayuda y consuelo, y sobre todo, atraer la atención de la opinión pública sobre una enfermedad devastadora y sus consecuencias sociales, sanitarias, familiares.

Sensibilizar y prevenir

Queremos sensibilizar, pero también, alertar sobre los riesgos y prevenir, por que el Alzheimer lo sufre el paciente, pero también quienes lo quieren y lo cuidan, es decir, sus familiares y amigos. Es un problema que no puede esconderse ni olvidarse, puesto que sus efectos recorren la sociedad de arriba hacia abajo, trasciende lo meramente clínico.

Es una plaga, y así se está comportando en el siglo XXI. Por ello, en AFA tenemos el convencimiento de que se necesita enfrentar el Alzheimer con una perspectiva global. Es decir, articulando una respuesta que incluya a todos los estratos sociales, empezando por quien sufre Alzheimer.

Este es el foco en el que AFA quiere incidir, inspirada en la voluntad general de CEAFA de contar con el enfermo desde los primeros pasos del diagnóstico. “Sigo siendo yo” no es sólo un lema. Es algo más. Es la expresión de una necesidad, la de separar la imagen del enfermo de Alzheimer de la del paciente objeto de cuidados, tratamientos específicos y atenciones especializadas.

Una persona por siempre y ante todo

Cartel Día Mundial 2017Por que ese enfermo es una persona; lo ha sido desde el día de su nacimiento y lo será hasta el final, sin importar qué es lo que ocurra con su memoria. Su vida, sus recuerdos, sus vivencias, podrán borrársele, pero no podrán borrarse por que permanecerán junto a él definiéndolo ante los demás: ante sus hijos, ante sus nietos, ante sus padres, ante sus amigos, ante quienes lo conocieron y lo recordarán.

La dignidad humana, inherente a su condición desde el nacimiento del individuo, tampoco desaparece cuando el enfermo de Alzheimer pierde sus recuerdos. Al contrario. Nos definen nuestros actos, nuestras ideas, nuestro comportamiento a lo largo de toda una vida, pero quien nos define es siempre el otro. Y el otro no nos olvida, aunque nosotros mismos olvidemos cómo nos llamamos, o quiénes somos. Cuando a una persona se le dice “usted tiene Alzheimer” lo que se transforma es la sociedad que lo rodea: desde la grande hasta la pequeña, desde el vecindario, el trabajo, el grupo de amigos, hasta la familia.

#sigosiendoyo es más que un hashtag

El lema del que hacemos bandera, “Sigo siendo yo”, es más que un eslógan, y desde AFA queremos que la sociedad lo haga suyo igual que nosotros. Es una reivindicación, una llamada a la acción, al cambio. Queremos que actitudes y comportamientos, formas de trabajar y de afrontar el problema, cambien. La persona diagnosticada de Alzheimer ha de ser el eje de nuestra atención, así como el de nuestros esfuerzos. Con el diagnóstico no cambia nada: esa persona continúa siendo parte activa en los círculos sociales en los que se ha movido toda su vida. Más aún, a partir del diagnóstico, ha de ser el centro no sólo de los cuidados y las atenciones, sino de las decisiones que se toman junto con los expertos y profesionales para encaminar una mejor terapia y un mejor acondicionamiento de la nueva situación, junto con los cuidadores y los familiares que lo rodean.

Para nosotros en AFA una persona con Alzheimer no es un sujeto pasivo, sino un miembro activo que participa en la toma de decisiones de cara al camino que tiene por delante. Para ello, cada individuo cuenta con un bagaje, con lo que hemos dicho antes: una vida vivida, una vida que lo ha definido, una vida cuyo eco se alarga y se proyecta hacia el futuro haciendo distinta la terapia y el tratamiento de cada uno de los pacientes. Es un miembro activo en la familia, en la sociedad y también en el ámbito clínico, así como en el sociosanitario.

Diagnóstico precoz y avances

El diagnóstico precoz, uno de nuestros caballos de batalla más importantes, quizá el mayor, ha cambiado muchas cosas. Antes, la mayor parte de las personas diagnosticadas de Alzheimer tenían una edad tan avanzada que el papel pasivo que les correspondía era casi una cuestión obligatoria: las familias debían ejercer como tutores, por la incapacidad de los enfermos. Hay todavía mucha tela que cortar, pero desde AFA nos congratulamos por cómo se avanza en la detección de la enfermedad en fases cada vez más tempranas que permiten un tratamiento farmacológico (y no farmacológico) que de este modo cuenta con más posibilidades de retrasar la evolución severa del Alzheimer. Esto significa, ni más ni menos, que una mayor calidad de vida para las personas afectadas, lo cual es mucho, muchísimo.

A pesar de que, por desgracia, el desarrollo definitivo de la enfermedad es el que es, es decir, el deterioro progresivo hasta llegar a la absoluta dependencia, con el diagnóstico precoz se consigue que las personas con Alzheimer sean cada vez más autónomas, y se potencie ese “yo” del que hablamos en nuestro lema: pueden seguir desempeñando el mismo rol que han asumido siempre en la familia, en el trabajo, en sus círculos sociales, y pueden tomar decisiones con respecto a su enfermedad con mayor independencia de criterio con respecto a las situaciones anteriores en las que los pacientes eran mejor sujetos pasivos receptores de atención y cuidados. Es decir, tutelados por sus familias y cuidadores.

El diagnóstico precoz también aumenta la autonomía de la persona con Alzheimer en su vida laboral, cuyo ejercicio continuado, en las fases iniciales de la enfermedad, puede incluso ayudar a frenar o ralentizar el deterioro. Son caminos terapéuticos que nosotros llamamos no farmacológicos y en los cuales la persona diagnosticada tiene mucho que decir; por ello, en AFA creemos imprescindible contribuir a crear entornos sociales y laborales que no excluyan a estas personas, que no coarten esa libertad o autonomía que conservan en el inicio de su enfermedad puesto que su actividad dentro de grupos y comunidades en las que ha desarrollado toda su vida anterior resultan fundamentales para ellas. Hay que terminar con los estigmas, con los paternalismos, con la idea de que hay que esconder a las personas con Alzheimer, de que estas personas ya quedan automáticamente descartadas para la vida pública.

La importancia del entorno

El entorno laboral, la empresa, constituye uno de los elementos primordiales de este campo de actuación, en donde nos gustaría poner el foco. A pesar de que el Alzheimer es, evidentemente, una enfermedad que incapacita a las persona que la padecen para trabajar o desarrollar actividades, pueden pasar años hasta que esto ocurra. Los pacientes, gracias a la detección precoz, pueden encontrarse en la recta final de su vida laboral en el momento en que son diagnosticados. ¿Qué pasa si estas personas continúan viéndose y sintiéndose útiles para lo que siempre han hecho, para seguir con las actividades que los han definido como personas dentro de la comunidad? Necesitamos que tanto la Administración como la empresa privada contemplen este nuevo escenario con los ojos abiertos, con la sensibilidad que requiere el mundo del siglo XXI, en donde que una persona diagnosticada de Alzheimer puede seguir contribuyendo durante un tiempo indefinido tal y como lo ha hecho hasta ese momento, de la forma más normal y natural.

Por último pero no menos importante, el “Sigo siendo yo” se aplica, por supuesto, al entorno sociosanitario y terapéutico de la persona con Alzheimer. De hecho, sobre el terapeuta recaía hasta ahora toda la responsabilidad de conocer a la persona afectada para trabajar según su personalidad o necesidades en un programa de intervención lo más adecuado posible. Nosotros, en AFA, proponemos que sea el terapeuta el que esté a disposición de la persona con Alzheimer. Es decir, que sean ellos quienes ejerzan su derecho a recibir en cada momento lo que necesitan para ver garantizado su nivel y calidad de vida en función a sus propias necesidades, expresadas por ellos mismos. No como paciente, sino como persona que sabe quién es, quién ha sido, y qué quiere ser, puesto que el Alzheimer no diluye la condición de individuo consciente y autónomo, sino que supone un desafío que acometer con las habilidades, el sentido y el bagaje con el que nacimos, crecimos y salimos al mundo.